Cuidados paliativos para una muerte digna

“…Los pacientes son los protagonistas de su vida, y también de su muerte”.

Si hay algo certero en la vida, es que vamos a morir en algún momento, y es muy probable que pasemos por lo que se conocen como cuidados paliativos. Así como la salud es un derecho indispensable para vivir una vida digna, todas las personas tenemos derecho también a morir como queremos, sufriendo lo menos posible, y con responsables de la salud a nuestro cuidado. Sin embargo, de acuerdo con los datos de la OMS, a nivel mundial sólo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben. Además, recomiendan el establecimiento y desarrollo por parte de los gobiernos de estrategias globales y nacionales de cuidados paliativos.

Hemos realizado una entrevista al Dr. Santiago González de Etxabarri, médico en la unidad de cuidados paliativos en el hospital de Basurto en Bilbao. El Dr. González trabaja en el hospital desde hace 34 años, y entró en la unidad de cuidados paliativos en 2016. El Dr. los define como “cuidados integrales a los pacientes que están en situación final de vida, que se aplican antes de esos últimos días para intentar adecuar los cuidados a los deseos y necesidades del paciente, para dar un cierre bibliográfico y dar el final de vida que el paciente desea”.

A priori, tratar a personas en sus últimos momentos de vida puede resultar duro, que lo es, pero el Dr. González considera que también es un trabajo gratificante. “Todos tenemos la experiencia de haber perdido a seres queridos, y eso hace que te repercuta a nivel personal. Emocionalmente es un trabajo muy complejo porque te implicas con ellos, pero a la vez es muy gratificante poder ayudarles en sus últimos días”.

Sobre las edades de los y las pacientes en términos generales, Santiago explica que esto varía dependiendo de las patologías. Cuando tratan a un/a paciente con pluripatología -muchas enfermedades-, “estos pacientes generalmente están al final de un largo recorrido”. En estos casos, no suelen fallecer por la enfermedad como único factor, sino por el conjunto de ésta con un deterioro progresivo. Sin embargo, otro tipo de enfermedades como las oncológicas, aparecen en cualquier estadio de la vida, y suelen encontrarse en personas jóvenes, en las que el diagnóstico es más sorprendente y agresivo.

La edad, junto con el diagnóstico y el tiempo de evolución, son factores que afectan en la actitud de los y las pacientes. “Si la edad es avanzada, tanto la vida como la muerte se asumen de una manera más natural, aunque nunca venga bien. He tenido una pareja de ancianos, el marido se encontraba en paliativos y la mujer me decía que no habían podido llegar a disfrutar de la jubilación. Por lo que la muerte nunca viene bien”. Sin embargo, suele ser más difícil para los y las pacientes de menor edad: “El caso de los jóvenes es especialmente impactante porque es gente que se ha esforzado en lograr una formación que no pueden poner en práctica, no llegan a tener una pareja, hijos, y si los tienen son pequeños… No es lo mismo para una persona mayor que ha cumplido con varias etapas de su vida, que se da un deterioro cognitivo y que acaba culminando en un final normal de la existencia de una persona, que para una persona joven, de plena actividad, que de repente ve truncada sus expectativas de vida y de futuro”.

Sin embargo, se debe tener en cuenta que los y las pacientes llegan a cuidados paliativos tras un trabajo previo, por lo que ya son conocedores de la enfermedad que tienen “aunque a veces lo nieguen”, y han tenido un proceso evolutivo. “Algunos llegan en fase de negación, otros en fase de rebeldía, de lucha, y otros en fase de aceptación”.

Precisamente por ello, los cuidados paliativos no consisten únicamente en buscar el bienestar físico del enfermo: la salud mental tiene una gran relevancia. “Desde el punto de vista psicoemocional, la repercusión es muy importante, por ello el cuidado en una unidad de paliativos nunca es individual, siempre es multidisciplinar. Contamos con la colaboración de psicólogos, cuidadores sociales, médicos y enfermeras formados en cuidados paliativos…”. De la misma manera, el aspecto espiritual es tenido en cuenta, y dependiendo de la religión de cada paciente, se les remite a sus referentes espirituales.

Cabe destacar el admirable trabajo psicológico que deben llevar a cabo las y los médicos en la labor de comunicación con un paciente. ¿Se les debe comunicar con completa sinceridad a los pacientes la situación en la que se encuentran? ¿Se les debe proteger? El Dr. González utiliza el término de “verdad tolerable”, que consiste en la verdad que la persona pueda recibir sin que le cause realmente un problema. “El poder comunicar la verdad tolerable es un arte. Todos los pacientes son conscientes de que no están bien, pero no todos están dispuestos a hablar de la muerte con sinceridad. No todos quieren saber que se están muriendo, ni quieren hablar sobre la posibilidad de morir en los próximos días”. Con lo cual, el médico debe respetar lo que el paciente quiere saber y puede tolerar. Lo que el Dr. González y sus compañeros suelen hacer, es lo que él define como la “técnica del espejo”: los pacientes preguntan y ellos responden.

Desgraciadamente, el paciente no es el único que sufre. Las familias lo pasan muy mal, y es una situación muy complicada. El Dr. González se ha encontrado en muchas ocasiones con familias que tratan de proteger al paciente, y salvo en los casos extremos de pacientes demenciados que no pueden tomar decisiones, defiende que los enfermos deben ser los responsables de su propia vida. “El principal consejo que les puedo dar a las familias es que acompañen y cuiden, porque los familiares no deben ni inmiscuirse en las decisiones del paciente, que es algo que se hace mucho intentando proteger al paciente, y el familiar acaba tomando responsabilidades que no le competen realmente”.  Lo primordial para los médicos paliativistas es respetar los deseos del paciente e intentar que las familias también lo hagan: “Eres tú el que se mete en su vida, su vida es suya, tienes que respetar sus decisiones, aunque tú no quieras e incluso cuando creas que no es lo mejor. Porque ellos son los que lo piden, y ellos son protagonistas de su vida, y también de su muerte”.

Referencias:

OMS. (2020). Cuidados paliativos. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

Sare Álvaro Campo. Alumna del doble grado en Relaciones Internacionales y Derecho de la Universidad de Deusto. www.linkedin.com/in/sare-álvaro-campo-364503268

*Imagen portada: Organización Mundial de la Salud (OMS)